Talán változások?

Sziasztok kedves olvasók!

Most volt bent Bátai doktor úr, és érdekesek lehetnek a fejlemények!

Minden orvosilag mérhető adatom jó, a vércukor is, az MRI vizsgálat eredménye is a múlt hétről. Átgondolja esetleg még az inzulincsökkentést is.
A gyógyszereim átállíthatóak lassan mind szájon át adagolósra, A szteroid csökkentést is átnézi.

Aludni nem nagyon tudok, esetleges és időszakos a kapcsolatom a külvilággal, egy fura állapot. Az altató csak kicsit alakít. --- doktorbácsi vár a pszichiáter időpontra, lehet hogy kitalál valami jó gyógyszert rá!!

Ma még délben egy liquor vétel lesz az is bizonyítani, hogy minden jó :)

Sikerült leírnom vajon  amit akartam? Értitek? :)

 Szóval heppiség, szeretet,  talán egyszer hazamenetel,
ÉLET ÚJRA ÉPÍTÉS!! 

lyukasztó

Körülbelül egy hétig leszek még itt, a mostani számítás szerint! Utána hazaaa! Egyetlen apró kellemetlenség, hogy ott nem vigyáznak rám a nővérkék, nem adják be az inzulint, magamat kell szurkodni, és persze takarítani-fertőtleníteni és napi 5ször főzni-enni, amihez még nem érzem magam teljesen felkészülve. Persze a család segít :) És még van egy hét, addig gyorsan elmúlik a köhögésem, most újra kapok 3 infúziót még erősíteni az immunrendszerem.

Tegnap kaptam egy új lyukat a csípőmbe, csontvelővétel címen. Már a 100 napos ellenőrzés része, CT biztos lesz még, nem tudom mi más.
Kedvenc Bátai dokibácsim csinálta a biopsziát, a 6. ilyen volt. 3 itt, 3 a SOTÉ-n. Szerencsére itt altatásban vagyis bódításban megy, biztos írtam már róla. Megint teljesen kimaradt az a pár perc, amíg a luk készült. Még egy nagyon jó hatása ennek a bódítónak, hogy egész nap kiválóan lehet tovább bódulni-aludni tőle, és mivel nem nagyon ment az alvás előző éjszaka (inkább köhögtem) ez nagyon jól esett! A nővérke sem zavart csak rám nézett néha és kicserélte az infúziót.
Változó hogy mennyire tudok aludni és inkább este köhögök, vagy napközben.

megvagytok

Örülök hogy vagytok és olvastok! Jaj nagyon :) Szeretet szeretet!

 
Technikai infó mégegyszer tisztázandó, hogy a megjegyzés nem jelenik meg egyből, csak ha én engedélyezem. Eddig majdnem mindent engedélyeztem, ez csak egy apróság.

No ma ennyi, megyek visza zsibbadni tovább a gyógyszerektől

Nyílik az ajtó lassan a tavaszra!

Tegnap leköltözhettem végre a steril boxból egy hagyományos kórházi szobába!!! A reggeli ellenőrző csípőcsont lyukasztó biopszia után épphogy eszméltem, amikor jött a nővérke a hírrel. Nagyon vicces volt megint a bódítás egyébként, beszélgettem közben és egyáltalán nem tűnt fel, hogy kiesett pár perc.

Szóval hirtelen felindulással cuccbezacskózás és lejöhettem! FÜRDŐSZOBA! Angol wc! Fogmosás! Hihetetlen jóóó :)

Mondjuk mint korábban volt itt az emeleten, rögtön indultam is kifelé hűtőt pakolni, és kaját melegíteni, mikor elkapott a nővér - később az egész vizit - hogy na-na-na nemegészen.. Ezúttal nem mehetek ki a szobámból, mindenért csöngessek, látogató belülről jön és napi min 1 max, zöldköpeny-kesztyű-lábzsák... Szóval szigor van. És szigor otthon is lesz. Vajon mikor??

 De süt a nap! És van erőm! És éhes vagyok :)

Egyetlen bosszúság hogy megint napi 6-8 órában rugdoshatom körbe-körbe a fogast a szobában - értsd az infúzió újra hagyományos kerekes tartóról csöpög, elvágták a köldökzsinórt, eltűntek a pittyegős adagoló gépek...

Sejtek megjöttek! Szomszéd elment

Elkezdett termelni az új csontvelőm!!! Nagyonjóhír! Ma már asszem 50 volt a fehérvérsejtszámom :) Szép folytatás, csak így tovább.
Csakhogy sajnos még jópár napig semmilyen hatását nem érzem bőr egyáltalán nincs a számon. A nap fénypontja mindenképp, mikorépp hideg vizet csurgatok ki az ajkaim közt szépe, cseppenként, hogy hűtsön. aztán rengeteg vazelin nyálfelogó zsepi és alvás.
Ja abban már elkezdődött az új sejtek hatása, hogy a bőrömet kicsit kostolgatják (un. bőr GVHD) így szép piros foltokat okoznak mindenütt. Néhol nagyobb, száraz és szörnyen viszket. Főleg a két hüvelyk ujam belső része. Mégpárnap mégpárnap mégpárnap mégpárnap mégpárnap...
A szomszéd szobából reni ma hazament. Jó volt vele kicsit dumcsizni meg átkukucskálni nagynéha.

Köszönöm a soksok biztatást! Asszem megvan az 5 p.i.f játékos is, ígérem még egy pár nap és írok minderről.

bódulok fájdalmasan

Hát, tudtam, hogy kemény lesz, és tényleg. 9 naposan természetes, hogy még nem jönnek az új sejtecskéim, még idő kell nekik, akár 20 nap is könyv szerint (KSZÉ hahhhha) de 12 minimum, addig fenékfájás, viszketés, hasmenés, orrvérzés, a szájsebek legkülönbözőbb formái. Már a kaját és a fájdalom csillapítót is közvetlen vénásan kapom. Legalább bármikor képes vagyok elaludni, bódulok úgy is gyorsabban telik az idő.
Tudtam hogy ilyen lesz, csak meddig még?

A média szereplésben a TV2 volt a soros ezúttal tények. Ld médiatár

Újjászületés várható időpontja HOLNAP!!! 2012.01.26.

Megvolt az utolsó látogatásom a szépséges parkos budai onkológián. Minden rendben. Visszatérve gyors szundi, alvás, és már jött is a költöztető néni, hozta fel a cucomat. A család épp akkor érkezett. Csak rövid "búcsú" fért bele. Bár elég érintésfüggő vagyok, nem hiszem hogy nehezen fogom viselni az elzártságot.

A legfontosabb, HOLNAP JÖN AZ ÉLETETADÓ ŐSSEJT!! Most hozza a futár. Kedves kedves walesi lány, annyit gondolok rá! Pontos időpontot megírom.

A szoba piciny, mosdás van ,eg cacsis cserélős wc, minden fóliázott, meg kell tanulnom még hogy mit hova milyen sorrendbe öntsem.


Felső beadóablak kaja és gyógyszerek, alső kiadó ablak, végtermékek :)

Steril víz steril mosakodó, no fogmosás.
Íme két kezdetleges panoráma:

10h-ig lehet aznapra kaját hozni, akkor még aznap megkapom kivéve hétvégén. Látogatni is, gyertek, pontosabban az oly sokat emlegetett integetés következik :) 3., felső emelet, 8as szoba! Cuki redőnnyel tudok a pilláitok elé tárulni! A nővérek kedvesek, mindent elmondanak akár többször is. Bátai doktor egyre lágyultabb :)
Helyi steril csirkepaprikás is elmegy kategória. A szájseb, fekély lesz a legrosszabb, de erre fel vagyok készülve. Mégis nehéz enni, ha az ember szájában nincs bőr :) Egy közös kezelőből két szoba nyílik, sóval átlátok a szomszédomhoz Renihez. Cuki lány, egy fél órát kiművelt a napi dolgokról várható kellemetlenségekről

Őserő mindent elsöprő drukkolásotokat indítsátok holnaptól teljes gázzal! Szeret, megtapad, jóban leszünk nem bántjuk egymást, élünk és virulunk együtt, Wales és Bp
Sokat sokat gondolok rátok

És egy fotó utólag beszúrva: itt csöpögött a zacskónyi csoda :)

Ilyen voltam

Hmm ez érdekes, a cuki baba helyett  felboncoló kép lett itt, hát akkor ilyen voltam és ilyen leszek, mint itt balra :) Csak közben eltelik még egy kis idő.

Gyertek velem kirándulni!

Szoli a TB-nél

Visszajöttem a jókis szobámba! Itt a másodikon sokkal szigorúbb az ellenőrzés, naponta víz be, víz ki, vénás nyomás kétszer, súly kétszer, vérnyomás, pulzus kétszer. Szóval figyelnek rám, ez jó érzés. Folyton csöpög az infúzió, de most sokkal kevésbé zavar, a Hickman kanül is valahogy kényelmesebben fut, jól tudok aludni, hason feküdni is. Egy spirálra vagyok rákötve, tehát nem kell az egész infúzió tartó oszlopot magammal hurcibálnom, a spirál műanyag cső kinyúlik a fürdőszobáig is.A tartón gépek állítják be a lecsöpögő mennyiséget, és csinálnak nyomást a spirálba.
A hűtőből a nővér hozza a kaját, de amúgy minden könnyen menedzselhető.

A nap fele az onkológián a Kék Golyó utcában telik ahol kedvenc kék kobaltomat sugározzák, tüdő takarással.
Sokat gondolok rá, hogy azt vigye aminek mennie kell, és azt hagyja meg amire még szükségem lesz, pl a szemem meg a gyerekszülés lehetőségét. De asszem érti mit kérek :) Aztán egy idő után elalszom a mozdulatlan fekvésben. Ma a mentősök is egész beszédesek voltak, de betegtársammal, Honti Györggyel elég jól eltrécselünk. Talán még nem írtam róla! Egyszerre transzplantálják velem, ugyanaz a neve, de nem rokon!! 0 valószínűség, nem? Át kellett feküdnie a másik transzplant osztályra, nehogy összekeverjék a cuccainkat. Jó megosztani a közvetlen élményeket vele a mentőben utazgatva a szép napos Bp-en!
Mellékhatása a kezelésnek eddig csak enyhe van. Amúgy meg 50 percet barnulok a TB pénzén :) najó nagyon nem látszik a bőrömön. A nehezebb rész majd most jön.

Csütörtöki utolsó sugár után steril boxba költözöm, hétvégén pedig újjászületés!!! Már tényleg kilövés! Sokat gondolok a szép friss új csontvelőmre és az abból keletkező vérre. Legyenek erősek, egészségesek, és legyenek nagyon jó barátai az eddigi rendszeremnek. Semmi mellékhatás, semmi GVHD. Bár erre az idegen donor miatt van esély. Életszínvonal, minőség, ezt szeretném, persze az alap gyógyulás mellett.
Kívnjátok ti is velem!! :)
Ezúton is köszönöm a sok szeretet és rámgondolást, olyan mint egy nagy színes fényes fészek, körülvesz teljesen

Hajrhajrá


Ezt a mesét már rég meg akarom osztani veletek, most itt az idő. Biztosan emlékeztek az "Egyszer volt hol nem volt volt egyszer az Élet" c. francia sorozatra 1986-ból (húú épphogy már éltem). Én imádtam gyerek koromban! Megtaláltam a csontvelőről szóló részt egyszer még nagy álmatlanságomban. Ezek a kis manók szállítják a vérem és építik fel majd az új rendszert :) Mindenki kedvence a nagyszakállú csápos doktorbácsi, aki vérsejt is és mindent megmagyaráz. Munkára fel! Külön felhívnám a figyelmet, hogy mikor a rendőrök, azaz a fehérvérsejtek azonosítják a meghibásodottakat, az van a személyijük tetejére írva hogy HLA :) nekem nem pont ilyen leukémiám van amiről a mesében szó van.

                                                                              

Átmosva

Érdekes gondolatok, változó hangulatok jellemezték az elmúlt pár napomat. Képzeljétek, 16 000-nél is több olvasó nyitotta meg a blogot!! Tényleg tetszik nektek?
ÉS igen!! Vége a csöpögésnek most egy darabig! Belém töltődött, átmosódott, PH egyenlítődött, hidratálódott cukrossal és lúgossal és most nincs egy darab zsinor sem. Még sok lesz, de most pihi. Gondolkoztam, miért viseltem most nehezebben, talán mert szerencsére nincs mellékhatás, nincs mellette gyomor meg fej meg hátfájásom, ami kitölti a gondolataim, így kicsit nehezebb a kötöttség. Főleg ha folyton tart. A szervezetem jótékonyan altatott legalább. De a hátam nyakam azért macskás már. Sicc!

Az esti vacsi melegítéséből visszatértemben elém ugrott teljesen váratlanul egy személymérleg a másik szárnyban. Hát ráálltam és annyit mutatott (még kicsit levonva is) mint még sose :) Minden kedves blogolvasó most azt gondolja, nem baj fejlődjön a gyerek és készüljön a nehéz időszakra, és igazatok van tudom, de akkor is meglepő. Tekintve hogy annyira nem is tudtam most enni pár napig.

Újra kaptam e-mailes jótanácsokat hozzáértő szöveggel, hogy örül az étvágyamnak, de ne ezt, hanem nyersen és párolva és húst alig és zsírosat ne és K-sat ne és kenyeret ne és már várom hogy csenget a kedves kis gyorsbüfés kocsival az erkélyen, hogy hozta a napi menüt, tényleg, egész jól elférne, biztos lenne rá kereslet a sok kiegészítő gyógyhatásújával együtt, hiszen mindenki meg akar gyógyulni, nem csak az osztályon, az egész kórházban! És mivel az itteni menü nem felel meg a követelményeknek, legjobb lenne ha helybe hozna mindent, biztos tud kiváló beszerzési helyeket is sőt még szponzort is.

Ma este Véradás és Őssejtdonorság újra a TV2 Aktívban!!! Szerencsére újra elég objektív lesz, orvosokkal, laborossal, Andrással!! :)
Száraz Dénes A Jóban Rosszban sztárja lett donor, nézzétek! Itt a vágatlan előzetes

Újra csöpög, folyamatosan..

Csütörtökön visszakerültem tisztított, izolált, ellenőrzött környezetembe, és azóta - hála a fájdalommentes jól kezelhető kanülnek is - folyamatosan csöpög belém valami lötyi. Éjjel nappal. Hol kezelés, hol mellékhatás kezelés. A mikró beláthatatlan távolságban lévőnek tűnik. Holnap végre vége lesz, már nagyon unom tologatni a "fogast" amin néha három tasak is lóg egyszerre. PH mérések.. A hasam épphogy hajlandó kaja befogadásra.

Zsuzsinak sok sok szeretettel

De azért gondolkozom már a Karácsonyi menün :) Legyen különleges de egyszerű leves, sült, kipróbálom hogy megy a töltött káposzta, és persze az elmaradhatatlan gyümölcskenyér, türelemmel megcsokizva :)
Inkább nem is irkálok mindent, csak pótolok pár megjegyzést az előzőhöz.

Kacsamell vele sült krumplival lilahagymás lilakáposzta körettel (mennyiségek, csak úgy szemre, családtagok és étvágyfüggő)

- Vegyél egy szép bőrös (zsíros) kacsamellett, mosd meg, szedegesd ki a benne maradt tollmaradékokat. Vegyél a méreténél kicsit nagyobb tepsit, hogy férjen mellé még burgonya, esetleg kicsi vörös hagyma is, és jobban eloszoljon a zsírja.

- Irdald (vágogasd hosszába és keresztbe ujjnyi szélesen) a kacsmellet süsd körbe fent a gázon/lapon, hogy jobban bennemaradjanak az ízek. Dobáld mellé a meghámozott kb negyedbe vágott krumplit és szintén így darabolt hagymát, önts alá egy fél pohár vizet. Mehet az előmelegített sütőbe 150-180 fokra letakarva fóliával, egy órát nem is kell ránézned, az illatok úgyis jelzik hogy már beindult.

- Ha kezd kiolvadni, és esetleg szereted ha sült a bőre, le is veheted a fóliát, nekem kicsit túl korán sikerült, így a őr egy része ment pörcnek valónak. Ha kevésbé szereted zsírosan, közben öntsd le róla.

- Közben elkészítheted a káposztát. Vágj fel egy nagy fej vöröshagymát, süsd meg üvegesre egy kör olajon egy kis sóval, és csurgass alá egy kanál mézet, hagyd, hogy kicsit karamellizálódjon. Egy kisebb fej lilakáposztát vágj viszonylag vékony csíkokra, mehet a hagymára, lefedve, borssal, 1 tk őrölt köménnyel. Ínnyenceknek egy fél deci vörösbor, ha van nyitva, esetleg egy kis citromlé mehet bele, nekem nem hiányzott. Ahogy összeesik, plusz kóstolás próbával jó is.

-tálalás, mellé egy kis mustár jót tesz 

Sütőtök levesek méééég:

Anyukám receptje e-mailből:

 Hozzávalók

Végy egy sütőtököt,elnyújtott körtealakút, szép sárgát, kb. 2 arasz hosszúságút.

Végy hozzá két darab, ökölnyi krumplit.

Legyen ehhez még otthon narancsod,v.citromod,

1 kis fahéjad,3 db szegfűszeged,

tejfölöd, v.tejszíned,

cukrod,v.barnacukrod, v.nyírfacukrod,v.mézed,

curry, ha szertitek,

mindez bio,persze!

Felteszel fejenként 2,5 deci vizet az édesítéssel,fűszerszámokkal forrni.

Elkészítés

Fogod a sütőtököt,megmosod,egyszer keresztben,aztán kétszer hosszában elvágod,deszkán,

és ezután hámozod,így sokkal könnyebb, mint egészben.Kimagozod, ha kell.

Ezután a sütőtök boldogan omlik szét éles késed alatt,kb.2X2 cm-es darabokra,de nem baj, ha nagyobbra, v kisebbre sikerül.

A forrásnak induló fűszeres , édesített vizbe zúdítod,

ekkor ráérsz a krumplit megmosni, meghámozni,ugyanígy feldarabolni, s a vízbe tenni ugyacsak.

Megsózod kissé.

Lefeded.

Felforr, megfő,ezalatt szerettel gondolsz azokra, akiknek készíted,köztük  magadra is.

2 szegfűszeget, 1 fahéjat kiszeded, de nem baj, ha nem.

Az egészet botmixerrel pépesíted,ráreszelt citrom/narancshéjjal,ezek levével ízesíted,tejföllel,v.tejszínnel testesíted,megkóstolod,esetleg kis curryt teszel hozzá,

okosan bólintasz, ha jó,

és kész.

Utóirat:

Gyerekek, és szerencsés gyereklelkű felnőttek szeretik, ha plusz egy teáskanálnyi tejföl/tejszín van a levesen,a tányérjukon, azzal nagyon érdekes mintákat lehet rajzolni , evés előtt.

---
Almás fűszeres Latsiatól
Körtés Gabojszától már a második

Jobb étvágyat

Otthoni szabanapok - konyha!

Eltűntem, ami nem másnak köszönhető, minthogy hétfő estétől csütörtök reggelig hazaengedtek kicsit a doktorbácsik!! Szupcsi volt, nyugis, kedvesemmel levős, főzős (végre konyhaaa), vendégjárós, szinte csak mint egy átlagos, jól sikerült hétvége.

Ma reggel költöztem vissza második, kicsit nővérkével gyakrabban ellátott helyemre, a kórházba. Kaptam is hamar egy centrális kanült, az olyan csapolás ami a fő vénába megy így jobban kezelhetőek a dolgok, meg vérvétel, meg nem kell semmiért szúrni és akár egy évig is bent maradhat. Csak az a bibi, hogy apróbb sebészeti beavatkozással teszi be a doki, amitől kicsit tartottam, de azért bírható volt, meg nagyon jófej volt az orvos is meg a nővér is aki egyébként itt osztályos. Viccelődtek, kérdezgettek a mászásról közben, stb.

Most két kimenetű csőrendszer jön a vállamból, kicsit még meg kell szoknom. Sőt miután RTG bizonyította hogy minden jó helyen megy, rám is kötött a nővérke 2x0,5 littyó lúgosító infúziót, hogy a holnap kezdődő 5 napos kezelést előkészítse. Még most is pötyög össz kb 4-5 óra. Lesz 24 órás infúzió is az öt napban.

Node szívünkhöz közelebb álló gyomrunkhoz had térjek át inkább kicsit. Kotyvasztottam finomakat a két és fél nap alatt!
Pl:

• Zöldségraguval töltött palacsinta -saját recept - újrafelhasználása a spenótos karfiolnak, ragusítva
• Pelmenyi - orosz recept, gyúrt tésztába darált hús, hagyma, fűszerek, kis csomagocskák kifőzve, egyszerű íz, tejföllel nagyon finom! Régi idők egészségére
• Almás pite - Pix reformosított receptje - 1/3 teljes kiőrlésű liszt, cukor almában csak vaníliás, tésztában is minimál
• Narancsos mézes-mázas csirkeszárny - a szósza tényleg Isteni!! Kevesebb mézzel, főleg a gyömbér dominált.Mazsolás rizottó-kísérlettel
• Kacsamell egyben ropogósra sütve (volt az 3 óra is), vele sült krumplival, lilahagymás mézkaramelles lilakáposztával
• Gyümölcssali by András - jól összeért ízek, kicsi szörppel
• és persze a reggelik!!! Friss zöldségek, omlett,  ham-and-eggs, libazsííír, jóó sózott lilahagymával...
• Egy egyszerű zabos kekszet akartam még bentre ropogtatni, de a kacsa befészkelt sok időre a sütőbe. Ha süttök ilyesmit, hoztok? :)

2 szuper sütőtökkrém receptet is kaptam a múltkori bejegyzésemre, az egyiket anyukámtól a másikat egy blogolvasótól. Még nem tudom hogy tegyem közzé.

Két nem szokott művészeti alkotás is született a napokban a gyógyulásomért
Egy zene -Fekete-Kiss Sándor - Szférák Zenéje
És egy költemény a véradásról - Kőmüves Klára - Modortalan donor

Köszönet értük