2012. 01. 29.

Lufifújás sterilben

Szépen építgetem át magam, azaz gyakorlatilag egyfolytában alszom. Hajnalban vérvétel, reggel mosdás ágyhúzás vizsgálatok, még két étkezés, ezen kívül lapulok. Kis sárgás bogyók mély és színes álmokat okoznak, kevés emlékkel. Minden életfunkcióm rendben, vérnyomás, súly, ki és bemenő folyadék.

Most vagyok túl a vacsorán, vagy min. Nagy elánnal érkeztem ide a boxba, mit nekem steril kaja, megeszem én mindent! Mostanáig egészen így is volt, de rájöttem VAN olyan módszer, amivel minden ételt egynemű szivacs szerű szivacs állagú és szivacs szagú valamivé lehet varázsolni. Még a levest is. Kedves gasztroblogger olvasóim, esetleg valami ötlet, hogy mi élheti túl ezt a procedúrát? A neten csak babaétel sterilizáló van, na ez annál sokkal durvább. 3 órát van egy lefóliázott üvegben a kaja a gépben, ebből fél órát 130 fokon valahogy még nyomás alatt is, de nem tudom pontosan a processzt.
No, kifakadás vége, majd eszem bébipapit :)

Van még két hely a Pay It Forward játékhoz, jelentkezzetek!

Azért van kis történet is SZÜLINAAAAP ünneplésre kaptam Orsitól és Ákitól lufikat az ablakom elé! Innen már csak nem viszik el :) Rajzoltak is rá, Katit hajjal, Katit haj nélkül, meg hegyeket völgyeket fákat ahova majd megyünk kircsizni!!



Ésés a legjobb! Kriszti barátnémtól Londonból kaptam egy hosszú videót a város mindenféle híres vagy emlékezetes helyén csinált kis snitteket és összevágta egy szép kis filmmé! Van hozzá felirat is, meg átkötő szöveg, meg vágóképernyő! Nagyon profi :) Imádom azt a város, mikor mehetek mááár meglátogatni a sok kedves ottani barátot helyet kaját pubot


2012. 01. 28.

Pay it forward - küldd tovább a szeretetet - Játék!

Kedves olvasóim

Boldog vagyok, az újjáépülés útján lépdelek töretlenül!
Ezen alkalomból szeretnélek egymásra gondolós játékra invitálni titeket. Turák Kinga Kulínáris Ízbombák blogján olvastam. Első ránézésre egy divatjamúlt továbbküldős lánclevél, de azért nekem mégis sokkal közelebb áll a szívemhez.
Hihetetlenül jól esik a sok kedves bíztatás és drukkolás amit tőletek kapok! Így azt gondoltam akinek van kedve, száljon be a továbbküldözgetésbe, hogy messzire elérjen a lendületünk.
A feladat annyi, hogy találnom kell 5 embert, aki jelentkezik/kommentel itt a blogon (elsőként) és ők kapnak tőlem valami igazi Katis kézzel készített meglepetést, cserébe vállalják, hogy ők is kiposztolják, és találnak még 5-öt akiknek ők küldenek valamilyen apróságot, és így gyűrűzik tovább. Asszem volt egy ilyen film is azzal a cuki kisfiúval.
Ha van kedvetek :) A lényeg, hogy az ajándék 2012. végéig célba érjen.



A játékszabály:
 "Pay it forward 2012...
 I promise to make something handmade for the first five people who comment. They must in turn post this and make something for the first five people who comment on their status. The rules are it has to be handmade by you and they must receive it before 2012 ends... it can be as simple as making a friend a cup of coffee. Don't forget you MUST post this on your status and make something for others!!!

Ez egy láncjáték, amiben megajándékozod valamilyen SAJÁT KÉSZÍTÉSŰ DOLOGGAL az első öt embert, aki hozzászólásban jelentkezik. Nekik szintén ki kell tenni ezt a posztot, és továbbvinni a játékot, készíteni valamilyen meglepetést az első öt jelentkezőjüknek. Izgalmas, mivel az ajándéknak 2012 vége előtt kell célba érnie, tehát igazán meglepetésszerű lehet! :) Bármilyen egyszerű dologról legyen is szó, a lényeg, hogy saját, szívvel készült ajándék legyen! :)"

2012. 01. 26.

Újjászületés várható időpontja HOLNAP!!! 2012.01.26.

Megvolt az utolsó látogatásom a szépséges parkos budai onkológián. Minden rendben. Visszatérve gyors szundi, alvás, és már jött is a költöztető néni, hozta fel a cucomat. A család épp akkor érkezett. Csak rövid "búcsú" fért bele. Bár elég érintésfüggő vagyok, nem hiszem hogy nehezen fogom viselni az elzártságot.

A legfontosabb, HOLNAP JÖN AZ ÉLETETADÓ ŐSSEJT!! Most hozza a futár. Kedves kedves walesi lány, annyit gondolok rá! Pontos időpontot megírom.

A szoba piciny, mosdás van ,eg cacsis cserélős wc, minden fóliázott, meg kell tanulnom még hogy mit hova milyen sorrendbe öntsem.


Felső beadóablak kaja és gyógyszerek, alső kiadó ablak, végtermékek :)


Steril víz steril mosakodó, no fogmosás.
Íme két kezdetleges panoráma:


10h-ig lehet aznapra kaját hozni, akkor még aznap megkapom kivéve hétvégén. Látogatni is, gyertek, pontosabban az oly sokat emlegetett integetés következik :) 3., felső emelet, 8as szoba! Cuki redőnnyel tudok a pilláitok elé tárulni! A nővérek kedvesek, mindent elmondanak akár többször is. Bátai doktor egyre lágyultabb :)
Helyi steril csirkepaprikás is elmegy kategória. A szájseb, fekély lesz a legrosszabb, de erre fel vagyok készülve. Mégis nehéz enni, ha az ember szájában nincs bőr :) Egy közös kezelőből két szoba nyílik, sóval átlátok a szomszédomhoz Renihez. Cuki lány, egy fél órát kiművelt a napi dolgokról várható kellemetlenségekről

Őserő mindent elsöprő drukkolásotokat indítsátok holnaptól teljes gázzal! Szeret, megtapad, jóban leszünk nem bántjuk egymást, élünk és virulunk együtt, Wales és Bp
Sokat sokat gondolok rátok

És egy fotó utólag beszúrva: itt csöpögött a zacskónyi csoda :)


Ilyen voltam
Hmm ez érdekes, a cuki baba helyett  felboncoló kép lett itt, hát akkor ilyen voltam és ilyen leszek, mint itt balra :) Csak közben eltelik még egy kis idő.

Gyertek velem kirándulni!

2012. 01. 25.

Boxolódás kezdődik

Holnap, ahogy már írtam, kékfény után költözöm a steril karanténba! Úgy döntöttem el sem kezdem a szívszorongató fado-ba kezdeni, hogy hello világ meg hello szabadság napsütés. Időszakosra tervezem, úgy 3-4 hét :) ha több lesz, még szebben kitavaszodik addigra! Közben meg nagyon kedves nővérek és hozzáértő orvosok vigyáznak majd rám, lesik minden szavamat, bajomra gyógyírt találnak.

Ezt a mélyinterjús videót még decemberben találtam, van benne szívszorongató rész, meg buta kérdések, de sok infó is. Tévé.. Nálam jók a kilátások, ne izguljatok, csak drukkoljatok jóóól jóól! :)
Kriván doktor a gyerek transzplant vezetője, de már beszélt hatalmas média karrierem egy adásában is, ha néztétek. Összeszokott csapat a felnőtt osztályon is! És majd otthon is :)
Jajdejó lesz!


Találtam egy Tari Annamária cikket is, nagyon tipikus szicológusssssss, ha van kedv olvasni

Holnap!
Írok este meg fotózok is új szobát!

2012. 01. 24.

Szoli a TB-nél

Visszajöttem a jókis szobámba! Itt a másodikon sokkal szigorúbb az ellenőrzés, naponta víz be, víz ki, vénás nyomás kétszer, súly kétszer, vérnyomás, pulzus kétszer. Szóval figyelnek rám, ez jó érzés. Folyton csöpög az infúzió, de most sokkal kevésbé zavar, a Hickman kanül is valahogy kényelmesebben fut, jól tudok aludni, hason feküdni is. Egy spirálra vagyok rákötve, tehát nem kell az egész infúzió tartó oszlopot magammal hurcibálnom, a spirál műanyag cső kinyúlik a fürdőszobáig is.A tartón gépek állítják be a lecsöpögő mennyiséget, és csinálnak nyomást a spirálba.
A hűtőből a nővér hozza a kaját, de amúgy minden könnyen menedzselhető.
A nap fele az onkológián a Kék Golyó utcában telik ahol kedvenc kék kobaltomat sugározzák, tüdő takarással.
Sokat gondolok rá, hogy azt vigye aminek mennie kell, és azt hagyja meg amire még szükségem lesz, pl a szemem meg a gyerekszülés lehetőségét. De asszem érti mit kérek :) Aztán egy idő után elalszom a mozdulatlan fekvésben. Ma a mentősök is egész beszédesek voltak, de betegtársammal, Honti Györggyel elég jól eltrécselünk. Talán még nem írtam róla! Egyszerre transzplantálják velem, ugyanaz a neve, de nem rokon!! 0 valószínűség, nem? Át kellett feküdnie a másik transzplant osztályra, nehogy összekeverjék a cuccainkat. Jó megosztani a közvetlen élményeket vele a mentőben utazgatva a szép napos Bp-en!
Mellékhatása a kezelésnek eddig csak enyhe van. Amúgy meg 50 percet barnulok a TB pénzén :) najó nagyon nem látszik a bőrömön. A nehezebb rész majd most jön.

Csütörtöki utolsó sugár után steril boxba költözöm, hétvégén pedig újjászületés!!! Már tényleg kilövés! Sokat gondolok a szép friss új csontvelőmre és az abból keletkező vérre. Legyenek erősek, egészségesek, és legyenek nagyon jó barátai az eddigi rendszeremnek. Semmi mellékhatás, semmi GVHD. Bár erre az idegen donor miatt van esély. Életszínvonal, minőség, ezt szeretném, persze az alap gyógyulás mellett.
Kívnjátok ti is velem!! :)
Ezúton is köszönöm a sok szeretet és rámgondolást, olyan mint egy nagy színes fényes fészek, körülvesz teljesen

Hajrhajrá


Ezt a mesét már rég meg akarom osztani veletek, most itt az idő. Biztosan emlékeztek az "Egyszer volt hol nem volt volt egyszer az Élet" c. francia sorozatra 1986-ból (húú épphogy már éltem). Én imádtam gyerek koromban! Megtaláltam a csontvelőről szóló részt egyszer még nagy álmatlanságomban. Ezek a kis manók szállítják a vérem és építik fel majd az új rendszert :) Mindenki kedvence a nagyszakállú csápos doktorbácsi, aki vérsejt is és mindent megmagyaráz. Munkára fel! Külön felhívnám a figyelmet, hogy mikor a rendőrök, azaz a fehérvérsejtek azonosítják a meghibásodottakat, az van a személyijük tetejére írva hogy HLA :) nekem nem pont ilyen leukémiám van amiről a mesében szó van.





                                                                              

2012. 01. 18.

Walesi bárdok komming!!!



Hát elkezdődött.. Felcsillant a remény :) elkezdődtek a kivizsgálások (pl: szemész CT, UH, Fül-Orr-Gége), úgy tűnik létezik valahol a világban eléggé egyező donor! 12 pontos fő egyezésből 12, és az alzászlócskák egyezése is elég nagy. Persze még nincs itt az őssejtes zacsi. Addig bármi történhet. De várok rá szeretettel! Repüljön ide hamar, és ne essen hasra a nővér vele a folyosón...

Akinek vére az ereimben csörgedezhet: (hmmm nem sokat tudok róla, ez a szabály)

wales
lány
22 éves
egészséges, nem volt még nagy betegsége
76 kg
B+
talán rá hasonlít

jó hely lehet Cardiff :) (walesiül Caerdydd)
izgulok
pénteken fekszem be újra a kórházba. 4 nap sugár, egy nap kemó. Drukkoljatok, láthatáron az újjászületés!!!
Köszönöm mindenkinek aki jelentkezett donornak, menjetek továbbra is, látjátok, van remény az egyezésre! Valaki pont a ti HLA-tokra vár, csak nem vezet blogot... De attól még hozzám hasonlóan az élete függ tőle!
Vért továbbra is sokat fogok kapni, hiszen a saját csontvelőm egy darabig nem termel majd. Ha tényleg elkezdődik... Szóval donor mellett minden véradóra szükség van! Menjetek, várnak az OVSZ-es kedves nénik.

Ma egyébként felhívott a vérellátótól egy bácsi, hogy menjek mán el vért adni, mert rosszul áll az országos vérkészlet. Mondtam, hogy sajnos már nem aktuális, inkább nekem kellene. Bekerült a megjegyzésbe a nevem mellé, hogy többet ne zaklassanak.